Moderátor Refresheru Miri objavil prvé prejavy vitiliga na konci základnej školy. V rozhovore otvorene hovorí o psychickom tlaku počas dospievania, vyrovnávaní sa s reakciami okolia aj o postupnej ceste k prijatiu vlastného tela.
Čo je vitiligo?
Vitiligo je chronické autoimunitné ochorenie, pri ktorom imunitný systém napáda vlastné melanocyty – bunky, ktoré vytvárajú kožný pigment melanín. Na postihnutých miestach sa preto objavujú ostro ohraničené biele škvrny.
Najčastejšie sa objavujú na tvári, rukách, okolo očí, úst, lakťov, kolien alebo v oblasti genitálií, ale môžu vzniknúť prakticky kdekoľvek na tele.
Samotné vitiligo nie je nákazlivé, nebolí ani nesvrbí. Koža na týchto miestach je však citlivejšia na UV žiarenie, pretože jej chýba prirodzená ochrana v podobe melanínu.
Presná príčina stále nie je známa. Vedci sa ale zhodujú, že ide o kombináciu viacerých faktorov. Svoju úlohu zohráva genetická predispozícia, porucha imunitného systému aj vplyvy prostredia. U niektorých ľudí môže byť spúšťačom výrazný stres, úraz kože, spálenie slnkom alebo iné autoimunitné ochorenie.
Približne 15–30 percent ľudí s vitiligom má zároveň ďalšie autoimunitné ochorenie, najčastejšie ochorenie štítnej žľazy.
Prvé príznaky prišli so stresom
U Miriho sa prvé prejavy objavili na konci základnej školy. Spúšťačom bol podľa neho pravdepodobne stres z prechodu na strednú školu a Monitoru. Všetko sa začalo jedným malým fľakom, ktorému spočiatku nevenoval pozornosť.
„Úplne najprv prišlo asi zmätenie, že čo sa to deje. O vitiligu som dovtedy vôbec nepočul, takže som netušil, čo sa mi to robí. Pamätám si, že som mal dlho jeden biely fľak na prste ľavej ruky, o ktorom som netušil, že je to vitiligo. Bol maličký, tak som mu nevenoval pozornosť, a zrazu som bol, že: ‚Ty kokos, čo sa to deje?‘ Potom prišla nejaká zmes strachu a ľútosti,“ spomína na svoje začiatky s ochorením.
Keď zistil, že ide o čisto vizuálnu záležitosť, situácia sa trochu zlepšila, no dospievanie to neuľahčilo. „Keďže som bol vtedy tínedžer na základke, bral som to dosť zle. Samozrejme, decká si z toho robili srandu, mal som z toho depku a chcel som sa toho zbaviť,“ dodáva.
Možnosti liečby a reálna skúsenosť
Liečba závisí od rozsahu ochorenia, veku aj lokalizácie škvŕn.
Používajú sa napríklad:
- lokálne kortikosteroidy,
- inhibítory kalcineurínu,
- fototerapia (úzkopásmové UVB),
- u niektorých pacientov biologická alebo systémová liečba,
- novšie aj niektoré cielené lieky (napríklad inhibítory JAK), ktoré sú zatiaľ dostupné len pre vybrané skupiny pacientov a v niektorých krajinách.
Cieľom liečby býva zastaviť progresiu ochorenia a podporiť návrat pigmentu. Výsledky sú však veľmi individuálne.
V rámci snahy zbaviť sa škvŕn Miri nevynechal ani návštevy odborníkov: „Skúšal som nejakú terapiu, myslím, že UV svetlom, a chodil som aj na nejaké veľmi drahé ošetrenia laserom, ale bez výsledku.“ Na rozdiel od iných pacientov sa uňho vitiligo nespája s inými ochoreniami, hoci otvorene priznáva: „Mám napríklad aj psoriázu a tú si ľudia oveľa viac všímajú a komentujú ju.“
S vitiligom musel zmeniť aj svoj vzťah k slnku
„Asi jediné, ako ma to každodenne ovplyvňuje, je nejaká podvedomá averzia voči slnku. Keďže vitiligo a slnko nejdú dokopy, musím sa furt natierať SPF-kom. Teda nerád chodím na slnko a mám blbý pocit z toho, keď som na ňom.“
Od neistoty pred zrkadlom až po prácu pred kamerou
Dospievanie s viditeľnou zmenou pokožky bolo náročné, a to nielen kvôli rovesníkom, ale najmä pre vlastné vnímanie seba samého. „Na začiatku to bolo ťažké, v kolektíve deciek na základke nie je úplne najlepšia vec na svete mať fľakatú kožu. Sledoval som, ako si ma ľudia obzerajú a nechápu, čo to mám na rukách,“ opisuje Miri.
Najväčšia rana však podľa neho prišla neskôr: „Na strednej sa mi to začalo objavovať aj na tvári, lebo celá brada a tvár vyzerali, akoby som na nich mal špinavé fľaky. V tom období som úprimne ani nechcel chodiť von ani sa stretávať s ľuďmi, bolo mi nepríjemné pozerať sa do zrkadla. Mal som z toho veľké problémy so sebavedomím a trvalo mi naozaj dlho sa s tým nejak stotožniť a prijať, že som to ja a nemusím proti tomu bojovať.“
Dnes už pravidelne vystupuje pred kamerou a pracuje v médiách, no to prišlo až po vnútornej zmene. „Keďže som si túto prácu našiel už v období, keď som to nejak v sebe spracoval a prijal, nepriniesla mi nejaké problémy so vzhľadom. Skôr som to mohol využiť vo svoj prospech, ale nemyslím si, že to ľudia nejako prehnane riešia. Aj keď si občas vlastne uvedomím, že to mám na rukách, a keď ma niekto vidí prvýkrát, musí to byť preňho na sekundu prekvapko.“
Postupne sa jeho vlastný postoj k fľakom úplne transformoval
„Vekom sa to zmenilo na niečo, čo ľudia považujú za cool a zaujímavé. Stala sa z toho súčasť mojej identity, niečo, čo na mne ľudia chvália, všímajú si to a podobne. Je to proste unikátna vec, s ktorou si ma ľudia v mojom okolí spájajú.“
Ľuďom, ktorí sa s diagnózou práve vyrovnávajú, preto posiela veľmi priamy odkaz: „Nezabije ťa to a byť svoj je cool. Chápem, že nemať stopercentne pod kontrolou niečo, čo sa deje s tvojím telom, nie je najlepší pocit. Ale každý jeden z tých fľakov je tvojou súčasťou – presne ako farba vlasov či očí. Tvorí to človeka, ktorým si. Takže sa netráp, že nemáš kožu ako všetci ostatní, lebo byť sebou je to najlepšie, čo môžeš spraviť. A používaj SPF – veľa a furt.“